Ik zit te kijken naar Kom op tegen kanker op de Nederlandse televisie. Een meisje met kanker vertelt juist dat ze zich nog nooit zo eenzaam gevoeld heeft.
Raar, bij mij is het net andersom. Ik heb nog nooit zoveel steun en liefde gevoeld van vrienden, familie en kennissen, sinds het tumorbericht.
Ik heb me vaak eenzaam gevoeld, vanaf het moment dat ik goed en wel besefte wat Ehlers Danlos Vasculair inhield. En later met op en af periodes nog heel vaak, in elke nieuwe fase in je leven, die niet lukt zoals bij je vrienden, of als je je weer maar eens moet aanpassen en iets in je leven moet opgeven, of als je een onbekende pijn voelt en de doodsangst je hele denken overneemt.
Gelukkig zijn er niet zoveel EDS patiënten als kankerpatiënten, maar er zijn wel heel veel zeldzame ziektes en er is nog een heel groot taboe, zeker in de werksfeer. En dat vind ik heel jammer. Ook ik heb het vaak stil moeten houden, en dat is onleefbaar. En als ik het niet stil moest houden, moest ik het ook vaak telkens opnieuw uitleggen, met heel vaak ongeloof of wantrouwen aan de andere kant. Ik zag er toch goed uit? Ik kon toch alles?
Toch graag ook eens wat aandacht in de media voor die vele zeldzame ziektes!
Maar voor alle steun die ik al altijd kreeg van vrienden en familie en voor de extra steun nu, tijdens deze strijd. Ik wil jullie daarvoor bedanken uit de grond van mijn hart!!!
