Nieuwe moed, het moet! januari 26, 2012

Today I got the results of the scan, they were positive. Alhamdullillah!
The tumor didn’t grow or change color (that means it didn’t get more agressive). The doctor expects that the radiation therapy has worked.

And yet, I am too scared to be really happy. The news is so ‘temporarily’. I also talked with the doctor about our adoption story. I told him the neurosurgeon said I could still have a long life and he would give an attest when necessary, but that was before we knew there were signs of stage 3 in the tumor and there was not going to be an operation. I also said my husband and me, we wouldn’t want to adopt in our situation now. He said he couldn’t give us an attest in any way. I nodded, as if I agreed completely. But inside, I was hoping for a very different answer.

I will have to let go now, trust in Allah swt.
Don’t worry about the future, take care of myself, enjoying.
Maybe fostering again? Volunteering at the school? Studying? Inshallah

Vandaag heb ik de resultaten van mijn scan gekregen, en ze waren goed. Alhamdullillah!
De tumor is niet gegroeid en niet van kleur veranderd (dus niet agressiever geworden). De dokter heeft daarom een groot vermoeden dat de bestraling zijn werk gedaan heeft. Elke 3 maanden volgt nu een volgende check up.

En toch durf ik niet juichen, springen, heel gelukkig zijn. Het is zo ‘voorlopig’. Ik heb ook de dokter nog gesproken over eventuele adoptie. Ik vertelde hoe de neurochirurg zei dat hij ons een medisch attest zou geven, dat ik nog lang kon leven met zo een tumor. Maar dat was voor we wisten dat er ook haarden van graad 3 in zaten en dat er geen operatie zou plaatsvinden. Ik zei ook dat mijn man en ik zelf niet zouden adopteren in zo een situatie. Hij zei dat hij nu zeker geen attest kon geven in mijn voordeel, en waarschijnlijk ook niet in de nabije toekomst. Ik knikte, alsof ik hem volkomen gelijk gaf. Maar in mijn binnenste hoopte ik eigenlijk op een ander antwoord.

Het zal er nu op aankomen om los te laten en te vertrouwen in Allah swt.
Me geen zorgen maken om de toekomst, mezelf te verzorgen, genieten, liefde geven.
Opnieuw pleegzorg? Vrijwilligerswerk op het schooltje? Studeren? Inshallah

Waiting januari 20, 2012

I am getting crazy, anxious, scared. Next week I have to go for a scan and on thursday we will know if the radiation therapy has had a good result.

I have so many questions for the professor, but I am scared, even with a good result, that he will not be able to answer them.
The biggest question: “when will the tumor come back?” or in case of a bad result: “How long do I have?”
I’m sure, he can’t answer, in both cases.
The proof that I am really crazy, is that those big questions are not the ones I am most concerned about.
I want to know if I can go and see my family in Turkey or Wales in february, when or if I am ever going to drive my car again, if my exercises are going to make me fit enough to ever babysit my nephews again, and what about adoption, ever?
I thank Allah for my husband who is there for me every time to chase the crazyness away and make me realise I am already blessed.

I have had a really hard week…

finished december 29, 2011

Radiation therapy is finished and I am ok Alhamdullillah, now 4 weeks of lots of sleep and doing only things I want to do, then the 24th of january going back to hospital for a scan with 2 days later the result, Inshallah I won the battle…

…and I am picking up phones again , except when I am sleeping, which is still a lot.

Confession december 23, 2011

I don’t want to answer my phone,
I would have to tell a lie

I don’t want to see anybody, 
They would only see me cry

If you ask me how I feel,
I will cry or lie
or just say nothing.

Don’t be scared, I will get better
give me some time
and never stop asking…

When I started this blog, I was also writing about our ‘adoption history’. But when the adoption was getting more and more reality, I deleted all messages about this topic to protect us (privacy, reactions, etc).

We were accepted as candidate adoption parents in january 2011. We were on the waiting list, candidate number one for 6 months, when I was diagnosed with the brain tumor in september later this year.
We were so ready to be parents, the house was ready, the room, the closet, the names,… We had to be, they could call us every day, and then it could happen in only one week.
Now we are suspended indefinitely, at least untill I am better. We agreed on that, the adoption agency and we. But we both know, at least I think they know, the chances are really big I will never be ready to start parenting.

The fact, that I have to get better myself first and that maybe my future will be a lot shorter than I have imagined it to be (so I better enjoy it!), is standing in the shadow of giving up the idea of starting a little family.

As I got better after the surgery, I started to think about my situation more and more, and I got more sad, and less strong. At first I could talk about it really well, but now I am blocked. The last couple of weeks I did nothing but cry or sleep or go to my radiation therapy. The fact that I am so tired and can’t do anything or see anybody is not helping.
I hope, writing about it will help me. Inshallah

Kom op tegen alle ernstige ziektes! november 19, 2011

Ik zit te kijken naar Kom op tegen kanker op de Nederlandse televisie. Een meisje met kanker vertelt juist dat ze zich nog nooit zo eenzaam gevoeld heeft.

Raar, bij mij is het net andersom. Ik heb nog nooit zoveel steun en liefde gevoeld van vrienden, familie en kennissen, sinds het tumorbericht.

Ik heb me vaak eenzaam gevoeld, vanaf het moment dat ik goed en wel besefte wat Ehlers Danlos Vasculair inhield. En later met op en af periodes nog heel vaak, in elke nieuwe fase in je leven, die niet lukt zoals bij je vrienden, of als je je weer maar eens moet aanpassen en iets in je leven moet opgeven, of als je een onbekende pijn voelt en de doodsangst je hele denken overneemt.
Gelukkig zijn er niet zoveel EDS patiënten als kankerpatiënten, maar er zijn wel heel veel zeldzame ziektes en er is nog een heel groot taboe, zeker in de werksfeer. En dat vind ik heel jammer. Ook ik heb het vaak stil moeten houden, en dat is onleefbaar. En als ik het niet stil moest houden, moest ik het ook vaak telkens opnieuw uitleggen, met heel vaak ongeloof of wantrouwen aan de andere kant. Ik zag er toch goed uit? Ik kon toch alles?
Toch graag ook eens wat aandacht in de media voor die vele zeldzame ziektes!

Maar voor alle steun die ik al altijd kreeg van vrienden en familie en voor de extra steun nu, tijdens deze strijd. Ik wil jullie daarvoor bedanken uit de grond van mijn hart!!!

Ready to fight! november 19, 2011

Facebook, 19 november: ‎”4x bestraling achter de rug, nog 26 te gaan. Tot nu toe heb ik nog niet veel last. Inshallah, mag het zo blijven. Ik ben wel nog steeds heel moe, slaap heel veel en pc blijft lastig. Ik kan nog steeds niet lang typen, lezen, enzo. Daarom nog niet veel facebook. Mis jullie xxx”

Mijn tumor,

Als ik op die tafel lig, onder dat ‘spiderman’-masker, denk ik: ik schiet je, ik schop je, ik bestraal je, ik vervloek je, ik maak je uit, ik plet je, ik bespuug je, ik vraag Allah je te doden met deze radio actieve stralen, met mijn positieve gedachtenstralen, mijn liefde voor Allah swt en het leven, met deze gedachten in mijn hoofd zal je misselijk worden, in mekaar krimpen, doodgaan, dat moet gewoon. InshAllah !
De score is nu 4-0, denk ik steeds, zo ben ik goed op weg om te winnen

Slow, very slow comeback november 6, 2011

Gaat beetje bij beetje elke dag beter, na een terugval van vorige week, tot 10 aanvallen per dag, nu sinds 1 week met de hoogste medicatie, 2 a 3, en dat is een groot verschil. Ik kan al eens even piepen op de pc, maar niet te lang, gisteren even iets gaan drinken met mijn lieverd, alhoewel ik doodmoe was daarna en een aanval had bij de afrekening, deed het toch eens deugd! Ik heb het gevoel dat ik toch stilletjes aan uit mijn isolement kruip, want dat was lastig!! Toch nog veel rusten is nodig. Morgen naar het ziekenhuis voor de voorbereidingen en dan 15 nov start bestraling, elke dag, 6 weken lang.

Let the fights begin!!!

Brief update… oktober 25, 2011

Facebook, tuesday october 18th: Everything is ok, I am home, I only have lots of little epileptic seizures, we are looking for the write amount of medication now, I need lots of rest, i will let you know when i am better…

Facebook, tuesday october 25th: Still having 2 or 3 seizures a day. Went to hospital yesterday, need another one or two weeks rest with no visits, no computer, till seizures are gone.
The result of the biopsy was a little bit worse than we expected: we thought a grade I or II, but it is a grade II and a little bit of grade III (III and IV are the bad ones), it sounded like a bomb at first, but it could be a lot worse, name of the tumor: oligo-astrocytoom. We can only wait how well the radiation will have its effect. Thursday, first appointment with the radiologist.
Washed my hair for the first time today, felt great, even if I had to pause because my new best friend ‘epilepsy’! The scar is healing well.

To be continued (when I am computersafe): Being-awake-for-4-hours-during-brain-surgery-horror story!! Only for non-sensitive souls…

Moment oktober 13, 2011

Zij stond al op de vliegtuigtrap
en dacht: ‘nu ligt mijn lot
tien uur en twaalf minuten
in de handen van mijn God’

en héél hoog in de wolken
realiseerde zij zich pas
dat dat al bijna meer dan
vijfenzestig jaar zo wàs.

Toon Hermans

This is it… oktober 12, 2011

My facebook message on tuesday, october 11th: Hospital day today. We had all the information about the biopsy, normally planned for november the 2nd, but…
Mission accomplished: he can do it sooner: this friday, in the afternoon. No sleeping, just local anesthetic, four little drill holes in my head for a kind of frame, and a fifth hole (1cm), to take a piece of the tumor out, real horror because I will be awake, but much less risks than the total big operation, they decided not to do. I am checking in on thursday afternoon, back home around tuesday… Then later 5 weeks of radiation, everyday of the week except weekend, visit to hospital…